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女子患病同胞姐弟拒捐骨髓 市民知情后主动捐献

2015-5-9 22:52| 发布者: admin| 查看: 95| 评论: 0

病床上的小林显得很虚弱,只能通过输血小板来维持生命。京华时报记者谭青摄   前天下午,北京阳光骨髓库帮助小林(化名)找到6名潜在骨髓供者。20岁的厦门姑娘小林,去年4月被确诊为急性再生障碍性贫血,最好 ...
病床上的小林显得很虚弱,只能通过输血小板来维持生命。京华时报记者谭青摄 病床上的小林显得很虚弱,只能通过输血小板来维持生命。京华时报记者谭青摄

  前天下午,北京阳光骨髓库帮助小林(化名)找到6名潜在骨髓供者。20岁的厦门姑娘小林,去年4月被确诊为急性再生障碍性贫血,最好的治疗方法是骨髓移植,而最好的骨髓来源是同胞兄弟姐妹。可是,4个月大时就被父母送给他人抚养的小林,想要亲人伸出援助之手时,却遭到了拒绝。小林并未责怪自己的亲人,她觉得他们也有苦衷。幸运的是,小林得到了社会力量的帮助,除了已找到的6名潜在骨髓供者外,还有近10名厦门志愿者前往医院,愿意捐献骨髓。

  □病情

  女孩患病急需骨髓移植

  去年4月的小林,只要手指触碰到皮肤,就会出现大面积瘀黑。一个轻轻的喷嚏就会让鼻血喷出,血流不止。4月5日,小林到厦门大学第一附属医院检查,结果显示,血小板只有3000个单位,而正常人有10万到30万个单位的血小板。医院的诊断结果是,小林身患急性再生障碍性贫血,骨髓失去造血能力。

  小林的主治医生李治峰说,再生障碍性贫血是一组由多种病因所致的骨髓功能障碍,以全血细胞减少为主要表现的综合征。小林的主要症状是血小板极少,不足正常人的十分之一,血红蛋白含量只有正常人的一半。该病的确切病因目前尚未明确。这种病最好的治疗方法就是骨髓移植。目前,小林还没有找到匹配的骨髓供者,只能定期通过输血小板来维持生命。

  □求援

  家人阻挠姐弟捐献骨髓

  小林是福建莆田市仙游县度尾镇后埔村人。4个月大时,她被亲生父母送到无儿无女的养父林国强家。据生父黄国良说,小林出生时已有一个姐姐,他之所以把小林送人,是因为按照当时的计划生育政策,黄家若再生一个男孩必须要交罚款。而且村里的迷信认为,把二胎的女儿送人,第三胎是男孩的几率就会大大增加。小林送人后,黄家如偿所愿,生了一个儿子。如今,弟弟已经19岁。

  因为两家相距不足500米。所以,小林在10岁左右就重新和亲生父母取得联系。小林的主治医生李治峰说,小林的姐姐和弟弟是最好的骨髓来源。

  面对小林痊愈的希望,黄家的选择是拒绝让姐姐弟弟捐献骨髓。黄国良对于小林的要求起初表示很不理解。“我在外头打工就认识好几个人,孩子得的也是差不多的病,结果吃了一点中药就好了,根本不用骨髓移植。”在他的概念里,骨髓移植是将一个人的骨髓抽出来,然后移植到另一个人体内,“一个人的骨髓就那么一点,分给别人自己还能活吗?”小林的亲生母亲则从外面找来偏方劝小林,“你不要住院了,和我回家吧。我们吃点药试试看,不行就算了。”

  小林前后请求黄国良几次,这让黄国良很反感,他发怒说:“你为什么这么怕死?捐骨髓是人家的自由,你为什么一定要强迫姐姐弟弟给你捐骨髓。你这样根本算不上我们家的人。”

  小林的医生得知后,开始给黄国良讲解捐献骨髓并非他想的那样,并不会造成什么影响。经过几次劝解后,黄国良开始反省说,自己之前不了解,以为小林是要自己家人的命,很生气,所以失去理智说了很多很重的话,很不应该。现在他和老婆才知道骨髓移植的意义,很愿意给孩子捐献骨髓。

  但是,他们的骨髓属于低分相合(匹配程度低),医院不建议采用。黄国良说,大女儿已经出嫁,她的夫家担心,骨髓捐献会对未来生儿育女有影响,所以一直阻挠女儿捐献,甚至以离婚为要挟。小林说,姐姐来医院看过自己一次,但姐姐说她可能是怀孕了,不方便捐献。小林又给弟弟打过几次电话,结果弟弟推脱不愿意来,也没有兴趣谈及捐献骨髓的话题。记者试图联系小林的姐姐,但是电话一直无人接听。

  黄国良的父亲则反对自己的孙子去捐献。小林的弟弟只有70多斤,十分瘦弱,经常生病。他爷爷担心,捐献完骨髓之后孩子的身体更差了。黄国良和父亲解释了很多次,但老人却讲出“你不要儿子,我还要孙子”“你不要让这个丫头害了我的宝贝孙子”这样的话。黄国良也不好再说什么。黄国良知道,在父亲心里,小林根本没有孙子重要,重男轻女的思想一直挥之不去。记者提出和小林弟弟和爷爷见面,黄国良说两人已外出多日,且不知去向,他自己也没有着急寻找的打算。“也不知道到哪里去了,反正总会回来的。”

  小林说,一家人都在农村,对这个病和骨髓移植都极少了解,她理解家人因不了解而害怕的苦衷。

  □进展

  已找到6名潜在骨髓供者

  此事被曝光后,当地媒体尽力帮助小林寻找骨髓源。他们联系到北京阳光骨髓库,因为该骨髓库今年3月成功为厦门另一位身患再生障碍性贫血的患者找到了配型骨髓。阳光骨髓库了解情况后,答应帮助小林。前天下午,经过他们的搜索,已经找到6名潜在的骨髓供者,其中5名是低分相合,1名是高分相合(匹配程度高)。这些数据匹配的供者数据还需要进行二次检测,之后才能确认是否真正和小林匹配。

  阳光骨髓库志愿者蔡元斌表示,经过二次检测,低分相合的志愿者也可能是与小林是高分相合的。因为早期条件限制,志愿者做的是低分辨检测;而近期捐献骨髓的志愿者做的是高分辨检测。若低分相合志愿者再次进行高分辨检测,也可能成为高分相合的。

  让小林感动的是,还有近10名厦门市民来到医院提出要捐献骨髓。但是因为第一医院不具备捐献条件,他们本身也没有经过检测,所以他们暂未成为小林的骨髓供者。来到医院了解捐献事宜的小张说:“我只是觉得自己早一天来,也许就能早一天帮到她。”

  □专家

  排斥捐骨髓因缺乏了解

  中华医学会血液学专业委员会全国青年委员闫金松教授说,目前业界骨髓移植的方法有两种。对于高分相合的骨髓供者,只需要捐献外周血的造血干细胞即可;对于低分相合的骨髓供者,需要先捐献骨髓血,再捐献造血干细胞。

  两种方法的捐献过程都比较复杂。高分相合的骨髓供者,需要在四五个小时之内,通过血液的不断抽取和回输,分离造血干细胞,总用血量在1万毫升以上。低分相合的骨髓供者,需要先在麻醉状态下抽取1500毫升到2000毫升骨髓血,再捐献造血干细胞。

  闫金松说,民众对于骨髓捐献有排斥的心理主要是两方面造成的。一方面是民众对于骨髓捐献的知识缺乏了解,害怕对身体造成损害。尤其是对骨髓血的捐献很害怕,因为捐献骨髓血的过程中需要麻醉,存在任何麻醉手术都有的理论风险,比如对麻醉产生过敏反应,严重者会麻醉后昏迷等等,但这个风险的几率非常低,否则不会有那么多麻醉手术了。而且,只有在很难找到高分相合的骨髓供者的前提下,才会从低分相合的亲属供者中采用这种方法。对于绝大多数骨髓捐献志愿者来说,只需要捐献造血干细胞。而正常人在一天之内,失去的造血干细胞就能通过自身补充完毕,根本不会对身体造成损害。

  另一方面,有些人了解了骨髓捐献的真实过程以后,觉得这个过程与简单的献血相比太复杂了,因此不愿意捐献。其实,对于一个血液科的医生来说,抽取造血干细胞是一种基础的操作。在自己临床十几年的经历中,从没有听说过一个医生因为造血干细胞抽取损害了他人的健康。

  □对话

  “如果我好了,愿捐骨髓救助他人”

  京华时报:父母一开始不愿意给你捐献骨髓,你怎么想?

  小林:我觉得是他们因为不了解而害怕了。我相信他们还是爱我的。现在,他们不也愿意捐献了嘛。我不恨他们,毕竟是我的亲生父母。我只希望他们常来医院看我。

  京华时报:姐姐和弟弟呢?

  小林:我知道他们有自己的苦衷。他们不愿意,我也不想强迫他们。但是我知道,他们拒绝了,我活下去的希望就变小了。

  京华时报:你生病之前,和亲生父母一家关系好吗?

  小林:好,我弟弟和我姐姐在我生病之前都和我玩得很好。我去姐姐婆家做客,我给弟弟买金项链,他们都是很开心的。只不过我生病以后,他们的反应就冷淡多了,好像躲着我似的。

  京华时报:你对那些和你根本不认识,却愿意给你捐献的人怎么看?

  小林:我觉得他们真的很有爱心。如果他们真的能够救我一命,我会一辈子报答他们的恩情。不管是愿意捐骨髓的人还是捐钱给我的人,他们让我觉得自己应该积极乐观地活下去。

  京华时报:如果未来有一天需要你去捐献骨髓,你愿意吗?

  小林:我当然愿意啦。如果我好了,我也愿意去救助其他人,成为骨髓供者。但是不知道我这种得过病的符不符合捐助条件。

  京华时报记者韩林君发自福建厦门

(原标题:多名志愿者愿捐骨髓救患病女孩)

编辑:SN146

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